Łapówka, szantaż i różnicowanie sytuacji chorych dzieci

10 listopada 2016
Małgorzata Sikorska

W uzasadnieniu dla ustawy „Za życiem” napisano: „Celem projektowanych rozwiązań jest uregulowanie w sposób kompleksowy wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych, a także dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu, powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”. Szlachetne intencje. Trudno nie docenić tego, że rządzący postanowili zająć się sytuacją rodzin dzieci niepełnosprawnych. Problem w tym, jak to wsparcie ma być udzielane.

4 tysiące złotych – łapówka, szantaż i różnicowanie sytuacji chorych dzieci

W połowie października Jarosław Kaczyński stwierdził: „Będziemy dążyli do tego, by nawet przypadki ciąż bardzo trudnych, kiedy dziecko jest skazane na śmierć, mocno zdeformowane, kończyły się jednak porodem, by to dziecko mogło być ochrzczone, pochowane, miało imię”. Po kilku tygodniach Sejm przyjął ustawę zwaną „Za Życiem”, w której zaproponowano 4000 zł świadczenia w przypadku urodzenia (żywego) dziecka, u którego „zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”.

Trudno nie odczytywać nowych regulacji prawnych w kontekście wypowiedzi Prezesa. Trudno ignorować fakt, że ustawa została uchwalona, po pierwsze, po próbie zaostrzenia prawa regulującego warunki przeprowadzania legalnej aborcji. Oraz po drugie – po masowych protestach przeciwko tym zmianom.

Czym jest obietnica wypłaty 4000 złotych? Makabryczną łapówką, perfidnym szantażem politycznym oraz cynicznym sposobem na różnicowanie sytuacji dzieci chorych.

Łapówką – ponieważ ustawodawca zdaje się zakładać, że na decyzję kobiety, która wie, że płód jest ciężko uszkodzony i że dziecko nawet jeśli urodzi się żywe, umrze po kilku godzinach lub dniach, będzie miała wpływ obietnica zainkasowania 4000 złotych. To przykład wyjątkowo okrutnego i cynicznego traktowania kobiet.

Szantażem – ponieważ jeśli kolejnym krokiem będzie wprowadzenie bardziej restrykcyjnego prawa aborcyjnego (a wiele na to wskazuje), ustawa „Za Życiem” stanie się swoistą kartą przetargową – skoro wspieramy kobiety w „trudnych” ciążach, to mamy prawo zakazać terminacji ciąży, w przypadku gdy „przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu (do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarne)” – co przewiduje wciąż obowiązująca ustawa z 1993 roku.

Konsekwencją działania ustawy będzie różnicowanie sytuacji dzieci chorych ze względu na przyczynę powstania choroby oraz moment jej wykrycia. Dzielenie (żeby nie powiedzieć – selekcja) dzieci na „godne” i „niegodne” wsparcia ze strony państwa to wyjątkowo obrzydliwa implikacja nowego prawa.

Do wypłaty świadczenia będą mieli prawo jedynie rodzice dzieci ze „zdiagnozowanym ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”. Rodzice maluchów, których choroby zdiagnozuje się później, nie dostaną wsparcia. Trudna sytuacja rodzin, w których urodziły się dzieci z zespołem Downa, została dostrzeżona przez ustawodawcę, trudna sytuacja rodzin, w których urodziły się dzieci np. z autyzmem – już nie.

Ustawa selekcjonuje dzieci chore nie tylko ze względu na przyznanie lub nieprzyznanie 4000 zł. Różnicuje także dostęp do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych, a także z prawa do refundowanych wyrobów medycznych. Dzieci z zespołem Downa czy Edwardsa (czyli chorobami genetycznymi, które można zdiagnozować w okresie prenatalnym) będą miały takie uprawnienia, natomiast na przykład dzieci z ciężką wadą serca wykrytą kilka miesięcy po urodzeniu – nie.

Chyba najokrutniejszą ilustracją dla różnicowania sytuacji dzieci, którą wprowadza ustawa „Za życiem”, jest przyznanie dzieciom „z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”, prawa do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej. Różnicowanie sytuacji śmiertelnie chorych dzieci w dostępie do opieki ze względu na to, czy urodziły się na przykład z wrodzoną wadą rozwojową ośrodkowego układu nerwowego, którą wykryto w okresie prenatalnym lub w czasie porodu, czy też zachorowały na nowotwór, mają niewydolność serca lub zapadły w śpiączkę, jest przejawem niepojętej głupoty i barbarzyństwa.

Wspieranie przez informowanie i gwarancje już zagwarantowanego

Jakiego rodzaju pomoc oferuje ustawa, której celem jest „uregulowanie w sposób kompleksowy wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin”? Z konkretów: 4 tysiące i przyznanie kobietom w „trudnych” ciążach oraz osobom niepełnosprawnym (ale tylko do ukończenia przez nie 18. roku życia i tylko tym, u których „zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobą… itd.)” prawa do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej i usług farmaceutycznych, a także prawa do refundowanych wyrobów medycznych. Pozostałe zapisy ustawy to zbiór ogólników, a w wielu przypadkach powielanie rozwiązań już istniejących.

Zobaczmy. W art 4. ust 1 wymieniono następujące rodzaje wsparcie: 1) zapewnienie dostępu do informacji w zakresie rozwiązań wspierających rodziny oraz kobiety w ciąży; 2) zapewnienie kobietom w ciąży dostępu do diagnostyki prenatalnej; 3) zapewnienie odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej dla kobiety w okresie ciąży, porodu i połogu, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych.

Punkt pierwszy w zasadzie nie niesie żadnej treści – mowa w nim o tym, że wsparciem ma być udzielanie informacji o wsparciu. Wydaje się zresztą, że ustawodawca ma wyjątkowe upodobanie do uznawania samego informowania o pomocy za pomoc. Widać to także w trzech kolejnych przykładach: po pierwsze – zgodnie z ustawą „minister właściwy do spraw zdrowia w porozumieniu z ministrem właściwym do spraw rodziny oraz ministrem właściwym do spraw zabezpieczenia społecznego” mają opracować informator o uprawnieniach świadczeniobiorców; po drugie – jedno (z dwóch) zadań asystenta rodziny* to opracowanie „katalogu możliwego do uzyskania wsparcia”, a po trzecie – „podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest obowiązany do udzielania w miejscu udzielania świadczeń informacji w zakresie objętym informatorem” (przemilczmy styl, w jakim napisane jest to zdanie).

Drugi i trzeci z cytowanych wyżej punktów odnoszą się do tego, co zostało już gwarantowane w innych przepisach – co zresztą jest zaznaczone przez autorów ustawy „Za Życiem”, w której czytamy, że wymienione formy wsparcia będzie realizowane „na zasadach określonych w przepisach odrębnych”.

W art 4. ust 2. ustawodawca stara się doprecyzować informacje na temat pomocy i proponuje: zapewnienie 1) dostępu do poradnictwa w zakresie rozwiązań wspierających rodzinę; 2) jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu; 3) odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej dla dziecka, ze szczególnym uwzględnieniem dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu; 4) dostępu do usług koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu; 5) możliwości przeprowadzenia porodu w szpitalu III stopnia referencyjności; 6) innych świadczeń, w tym w zakresie wspierania rodziny i pieczy zastępczej.

Punkt pierwszy nic konkretnego nie znaczy. Punkt drugi informuje o świadczeniu w wysokości 4000 zł. Punkty trzeci i czwarty to znowu zbiór ogólników – nie wiadomo, o jakie „odpowiednie świadczenia” i jakie „usługi koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjne” chodzi, nie wiadomo, kto i w jakim trybie ma zapewnić do nich dostęp. Wiadomo natomiast, że wszystkie te usługi mają być dostępne „ze szczególnym uwzględnieniem” (czy dla ustawodawcy oznacza to „przede wszystkim” czy „jedynie”?) dla dzieci, u których „zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu” – po raz kolejny widać różnicowanie sytuacji chorych dzieci. Punkt piąty odwołuje się do oczywistości – ciąże powikłane (zazwyczaj) są prowadzone przez szpitale przygotowane do świadczenia wyspecjalizowanych usług, czyli jednostki o najwyższym, III stopniu referencyjności. Punkt szósty odsyła bezpośrednio do ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej. Zresztą ustawodawcy sami przyznają, że wsparcie, o którym mowa w punktach od 3 do 6, jest realizowane „również na zasadach określonych w przepisach odrębnych”.

Wydaje się, że sami autorzy ustawy „Za Życiem” podzielają przekonanie, że jest ona aktem wyjątkowo ogólnym – zapowiadają bowiem (i wpisują tę zapowiedź w ustawę), że Rada Ministrów do 31 grudnia 2016 roku „przyjmie program kompleksowego wsparcia dla rodzin <> opracowany na na podstawie odrębnych przepisów”. Jaki jest cel przygotowywania i uchwalania ustawy, której autorzy z góry zakładają, że dopiero wprowadzenie kolejnych regulacji prawnych pozwoli określić „kompleksowy program wsparcia”? Nie dość, że ustawa zwana „Za Życiem” jest prawem wyjątkowo okrutnym, poniżającym kobiety, różnicującym sytuację chorych dzieci, to jeszcze jest to kolejny bubel prawny.

* Warto przypomnieć, że funkcja asystenta rodziny została wprowadzona w 2011 roku ustawą o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej. W ustawie „Za Życiem” dopisano do zadań asystenta (wcześniej przedstawionych w 19 punktach) dwa zadania: opracowanie „katalogu możliwego do uzyskania wsparcia” oraz występowanie w imieniu rodzin.